Alopecia universalis

Alopecia universalis tritt auf, wenn das Immunsystem die Haarfollikel im ganzen Körper angreift. Die genaue Ursache ist unklar, aber Gene, die die Immunregulation beeinflussen, können die Anfälligkeit erhöhen. Das Risiko ist höher bei einer familiären Vorgeschichte von Alopecia areata oder anderen Autoimmunerkrankungen sowie bei Menschen mit Erkrankungen wie einer Schilddrüsenerkrankung oder Vitiligo. Auslöser können starker Stress, Infektionen oder Hautverletzungen sein, diese verursachen die Erkrankung für sich allein aber nicht. Sprich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt, wenn du dir wegen deines Risikos Sorgen machst oder frühe Anzeichen von Alopecia universalis bemerkst.

Genetische Risikofaktoren

Genetische Risikofaktoren für Alopecia universalis betreffen vor allem Gene des Immunsystems, die die Wahrscheinlichkeit eines Autoimmunangriffs auf die Haarfollikel erhöhen. Die meisten Fälle scheinen polygen zu sein, wobei sich mehrere kleine DNA-Veränderungen summieren statt einer einzelnen Mutation. Eine Familienanamnese mit Alopecia areata oder anderen Autoimmunerkrankungen kann auf eine vererbte Anfälligkeit hinweisen. Das Tragen einer genetischen Veränderung bedeutet nicht, dass die Erkrankung sicher auftritt.

• HLA-Klasse II: Bestimmte Varianten von HLA-Genen, die dem Immunsystem helfen, zwischen körpereigen und fremd zu unterscheiden, stehen mit Alopecia areata und schweren Formen wie Alopecia universalis in Zusammenhang. Diese Varianten können dazu führen, dass Immunzellen eher auf Haarfollikel zielen.

• Immun-Checkpoints: Varianten in der Nähe von CTLA4 oder PTPN22 können die Bremsen von Immunreaktionen lösen. Dadurch steigt die Wahrscheinlichkeit, dass T-Zellen fälschlicherweise Haarfollikel angreifen.

• T-Zell-Signalgebung: DNA-Veränderungen im IL2/IL21-Bereich oder in IL2RA verändern, wie T-Zellen wachsen und miteinander kommunizieren. Diese Verschiebung kann das Immunsystem in der Kopfhaut und an den Körperhaaren in Richtung Autoimmunität kippen.

• JAK-STAT-Weg: Subtile Varianten in Genen, die Immunsignale über den JAK-STAT-Weg weiterleiten, können die Anfälligkeit erhöhen. Dieser Signalweg ist bei Alopecia universalis aktiv.

• ULBP-Liganden: Bestimmte ULBP-Genvarianten markieren Haarfollikel als gestresst und ziehen angreifende Immunzellen an. Das kann den lokalen Immunangriff bei Alopecia universalis verstärken.

• Familienanamnese: Wenn ein Elternteil, Geschwister oder Kind Alopecia areata hat, steigt die vererbte Anfälligkeit für Alopecia universalis. Die tatsächliche Wahrscheinlichkeit ist unter Verwandten sehr unterschiedlich.

• Gemeinsame Autoimmunität: Risikogene überschneiden sich in einigen Familien mit Schilddrüsenerkrankungen, Vitiligo und Typ-1-Diabetes. Dieser gemeinsame Hintergrund kann verschiedene Autoimmunerkrankungen im selben Familienstammbaum bündeln.

• Polygenes Muster: Die meisten Menschen erben eine Mischung aus vielen kleinen DNA-Veränderungen statt eines einzelnen fehlerhaften Gens. Der gemeinsame Effekt erhöht das Risiko, aber keine einzelne Veränderung ist entscheidend.

Übertragung

Alopecia universalis ist nicht ansteckend – du kannst sie nicht von jemandem bekommen, und sie wird weder durch Berührung, noch über die Luft oder gemeinsam benutzte Gegenstände übertragen. Es handelt sich um eine autoimmune Form des Haarverlusts. Zwar kann sie in Familien gehäuft auftreten, aber viele Menschen mit Alopecia universalis haben keine familiäre Vorbelastung. Wenn Menschen fragen, wie Alopecia universalis vererbt wird, ist die Antwort, dass es kein einzelnes Gen und kein einfaches Muster gibt; mehrere Gene können das Risiko erhöhen, und gesundheitliche oder lebensbezogene Ereignisse können bei anfälligen Menschen als Auslöser wirken. Wenn ein Elternteil Alopecia areata oder Alopecia universalis hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind irgendeine Form von Alopecia areata entwickelt, höher als im Durchschnitt, aber die meisten Kinder werden sie nicht entwickeln.

Wann man seine Gene testen sollte

Alopecia universalis wird meist durch die klinische Untersuchung diagnostiziert, nicht durch genetische Tests. Solche Tests können aber helfen, wenn der Haarausfall sehr früh beginnt, familiär gehäuft auftritt oder zusammen mit Autoimmunerkrankungen vorkommt. Eine Testung kann sinnvoll sein, wenn du einen raschen, vollständigen Haarverlust hattest oder Angehörige mit schwerer Alopezie. Die Ergebnisse können bei der Wahl der Behandlung helfen und dabei, nach weiteren Autoimmunerkrankungen zu suchen.

Der Blick in die Zukunft kann beunruhigend sein, aber viele Menschen mit Alopecia universalis finden eine neue Routine, die für sie passt – zum Beispiel einen Plan für den Sonnenschutz, die Auswahl von Augenbrauen- oder Wimpernoptionen und die Entscheidung für Kopfbedeckungen bei der Arbeit oder bei sozialen Anlässen. Der Verlauf ist nicht für alle gleich, aber mit der Zeit passen sich die meisten Menschen emotional an, besonders mit Unterstützung und praktischen Hilfsmitteln. Alopecia universalis beeinflusst die Lebenserwartung nicht und ist nicht lebensbedrohlich. Die wichtigsten gesundheitlichen Risiken entstehen durch fehlende Wimpern und Augenbrauen (trockene oder gereizte Augen), fehlende Nasenhaare (eine etwas geringere Filterung von Staub) und Sonnenbrand auf der Kopfhaut, die sich mit einfachen Schutzmaßnahmen gut in den Griff bekommen lassen.

Die Prognose beschreibt, wie sich eine Erkrankung im Laufe der Zeit typischerweise verändert oder stabil bleibt. Bei Alopecia universalis hält der vollständige Verlust von Kopf- und Körperhaar oft über Jahre an, und ein spontanes vollständiges Nachwachsen ist selten, auch wenn ein teilweises Nachwachsen möglich ist. Manche Menschen bemerken ein fleckiges Nachwachsen oder Phasen mit Haarausfall und Nachwachsen, während der Haarausfall bei anderen ohne größere Veränderungen stabil bleibt. Frühe Anzeichen von Alopecia universalis können zunächst als kleine kahle Stellen auf der Kopfhaut beginnen, bevor sie fortschreiten, oder sie treten plötzlich auf; beide Verläufe können dennoch zu langen haarlosen Phasen führen.

Mit fortlaufender Versorgung behalten viele Menschen gesunde Augen, eine gesunde Haut und ein aktives Leben. Behandlungen können bei einigen das Nachwachsen fördern, aber die Ergebnisse sind unterschiedlich, und Rückfälle sind möglich, wenn die Therapie beendet wird. Selten treten Veränderungen der Nägel auf, und bei einem Teil der Menschen entwickeln sich andere Autoimmunerkrankungen, nach denen deine Ärztin oder dein Arzt dich gegebenenfalls untersuchen wird; das verändert die Gesamtüberlebenszeit in der Regel nicht. Sprich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt darüber, wie dein persönlicher Verlauf aussehen könnte, einschließlich Möglichkeiten, deine Haut und deine Augen zu schützen, Entscheidungen zum äußeren Erscheinungsbild zu treffen und neue Behandlungen zu prüfen, sobald sie verfügbar werden.

Alopecia universalis wird behandelt, indem die Immunreaktion beruhigt wird, die die Haarfollikel angreift, und indem das Nachwachsen der Haare unterstützt wird. Gleichzeitig wird auch auf die Gesundheit von Kopfhaut und Haut geachtet. Die Behandlung sieht oft bei jeder Person anders aus, und zu den Möglichkeiten können topische Kortikosteroide, Injektionen in kleine Bereiche, kurze orale Steroid-Kuren oder neuere Arzneimittel gehören, die bestimmte Immunsignale blockieren und JAK-Inhibitoren (zum Beispiel Baricitinib oder Ritlecitinib) genannt werden. Diese haben einigen Menschen geholfen, Haare auf der Kopfhaut, an den Augenbrauen und an den Wimpern nachwachsen zu lassen. Ärztinnen und Ärzte empfehlen manchmal eine Kombination aus Änderungen des Lebensstils und Arzneimitteln, also verschreibungspflichtige Behandlungen zusammen mit schonender Kopfhautpflege, Sonnenschutz für die kahle Kopfhaut und kosmetischen Möglichkeiten wie Perücken, Augenbrauenpuder oder falschen Wimpern. Nicht jede Behandlung wirkt bei jeder Person gleich. Deshalb kann deine Ärztin oder dein Arzt deinen Behandlungsplan im Laufe der Zeit anpassen, um Wirkung und Nebenwirkungen auszubalancieren und zu entscheiden, wie lange eine bestimmte Behandlung fortgesetzt werden soll. Frage deine Ärztin oder deinen Arzt nach dem besten Einstieg für dich, auch danach, ob klinische Studien oder neu zugelassene Arzneimittel auf Grundlage deiner Gesundheit und deiner Vorlieben gut für dich geeignet sind.

Gene spielen eine Rolle dabei, wer eine Alopecia universalis entwickelt, aber sie wirken nicht allein. Ein genetisches Risiko zu haben, ist nicht dasselbe wie die Krankheit selbst zu haben. Bei den meisten Menschen entsteht das Risiko durch viele kleine Genunterschiede, die beeinflussen, wie sich das Immunsystem verhält und wie es Haarfollikel erkennt – also eher durch eine Autoimmunneigung als durch ein einzelnes „Haar-Gen“. Wenn ein naher Verwandter an Alopecia areata oder Alopecia universalis erkrankt ist, ist deine Wahrscheinlichkeit höher als im Durchschnitt. Dennoch gibt es in vielen Familien nur eine betroffene Person. Sehr selten kann ein vollständiger Haarverlust schon ab dem frühen Säuglingsalter durch eine Ein-Gen-Erkrankung verursacht werden, die wie eine Alopecia universalis aussieht; in solchen Fällen kann eine genetische Untersuchung auf Alopecia universalis oder verwandte Erkrankungen helfen, die Ursache zu klären. Weil Gene mit Lebensereignissen und anderen Gesundheitsfaktoren zusammenwirken, können die Muster sehr unterschiedlich sein, selbst innerhalb derselben Familie.

Das Leben mit Alopecia universalis kann sich im Alltag mit anderen gesundheitlichen Problemen überschneiden – du bemerkst vielleicht eine Müdigkeit durch eine Schilddrüsenerkrankung und gleichzeitig einen vollständigen Haarausfall. Ärztinnen und Ärzte sprechen von einer „Komorbidität“, wenn zwei Erkrankungen zusammen auftreten. Alopecia universalis tritt häufig zusammen mit anderen immunbedingten Erkrankungen auf, zum Beispiel mit Schilddrüsenerkrankungen wie Hashimoto-Thyreoiditis, Vitiligo und atopischen Erkrankungen wie Ekzem, Asthma oder saisonalen Allergien; Zöliakie und Typ-1-Diabetes kommen seltener vor, werden aber ebenfalls berichtet. Wenn eine Schilddrüsenerkrankung oder ein Ekzem aktiv ist, können frühe Anzeichen einer Alopecia universalis übersehen werden, und Stimmungssymptome wie Angst oder geringes Selbstvertrauen können sich während Schüben stärker anfühlen. Manche Erkrankungen teilen sich zugrunde liegende Immunwege, was erklärt, warum sie bei derselben Person zusammen auftreten können, auch wenn eine weitere Erkrankung nicht immer bedeutet, dass sich der Haarausfall verschlimmert. Die Wechselwirkungen können von Person zu Person sehr unterschiedlich aussehen. Eine abgestimmte Versorgung durch Dermatologie, Hausarztpraxis und – wenn nötig – Endokrinologie oder Allergologie kann dir helfen, herauszufinden, welche Beschwerden zu welcher Erkrankung gehören.

Wie Gene Krankheiten verursachen können

Menschen haben mehr als 20.000 Gene, von denen jedes eine oder einige wenige spezifische Funktionen im Körper erfüllt. Ein Gen weist den Körper an, Laktose aus Milch zu verdauen, ein anderes zeigt dem Körper, wie starke Knochen aufgebaut werden, und ein weiteres verhindert, dass sich Körperzellen unkontrolliert zu teilen beginnen und sich zu Krebs entwickeln. Da all diese Gene zusammen die Bauanleitung für unseren Körper darstellen, kann ein Defekt in einem dieser Gene schwerwiegende gesundheitliche Folgen haben.

Durch jahrzehntelange genetische Forschung kennen wir den genetischen Code jedes gesunden/funktionalen menschlichen Gens. Wir haben auch festgestellt, dass an bestimmten Positionen eines Gens manche Personen einen anderen genetischen Buchstaben haben können als du. Diese Hotspots nennen wir „genetische Variationen“ oder kurz „Varianten“. In vielen Fällen konnten Studien zeigen, dass das Vorhandensein des genetischen Buchstabens „G“ an einer bestimmten Position gesund ist, während das Vorhandensein des Buchstabens „A“ an derselben Stelle die Genfunktion stört und eine Krankheit verursacht. Genopedia ermöglicht es dir, diese Varianten in Genen einzusehen und fasst zusammen, was wir aus der wissenschaftlichen Forschung darüber wissen, welche genetischen Buchstaben (Genotypen) gute oder schlechte Auswirkungen auf deine Gesundheit oder deine Eigenschaften haben.